Geralmente vivemos nossa vida da melhor forma possível, buscando nossa realização diariamente no estudo, no trabalho, no lazer, etc. Normalmente não pensamos nos riscos implácitos do fato de simplesmente viver. Quando subitamente somos confrontados com uma ameaça real à nossa vida e à nossa felicidade, percebemos como é efêmera a nossa permanencia na Terra e como é pequena a nossa capacidade de mudar esta realidade. No entanto, este texto não trata de uma aceitação conformista de nosso destino, mas de uma avaliação de até onde podemos ir para tentar mudar uma realidade difícil.
O óleo de Lorenzo é uma estória verdadeira, de um menino, Lorenzo Odone, que aos oito anos começou a demonstrar os sintomas de uma rara doença genética e incurável, a adrenoleucodistrofia (ADL). Quando seus pais foram informados deste terrível diagnóstico de seu filho único, não se conformaram e iniciaram uma batalha científica para melhor entender o "inimigo" invisível que lentamente destruía o cérebro de Lorenzo, deixando-o cego, surdo, paralítico, incapaz de engolir e de se comunicar. Ao invés de simplesmente ficarem sentados aguardando os resultados dos estudos médicos, eles decidiram estudar nos livros de medicina e nos poucos artigos científicos da época, tudo que pudesse ajudar na compreensão do mecanismo de ação desta doença e assim poder discutir com os médicos a melhor forma de tratamento para amenizar os sintomas de Lorenzo.
Os pais de Lorenzo se recusaram a aceitar passivamente este diagnóstico e passaram a se dedicar ao estudo dos mecanismos básicos celulares, em livros de cursos de medicina. Inicialmente buscavam aprender e entender como as células do nosso organismo funcionam, para isso, passavam dias e noites em bibliotecas, mergulhados em livros em uma época em que computadores pessoais e Internet eram palavras completamente desconhecidas. Quando eles acreditavam que haviam encontrado alguma informação relevante, procuravam médicos e professores dos cursos de medicina e discutiam com eles suas idéias, sempre buscando encontrar uma forma de tratamento que minimizasse o sofrimento de Lorenzo. A quantidade de dificuldades que encontraram foi enorme, desde o preconceito de médicos e professores por serem "leigos" em Bioquímica e Medicina, a impossibilidade de realização de testes em humanos de tratamentos ainda não autorizados pelo FDA (Food and Drug Administration - órgão que fiscaliza a saúde nos Estados Unidos) e a dificuldade em achar parceiros químicos com competencia para produzir a fórmula dos óleos que eles acreditavam que poderiam curar Lorenzo.
A ADL se caracteriza pelo acúmulo de ácidos graxos saturados de cadeia longa (principalmente ácidos com 24 e 26 carbonos) na maioria das células do organismo afetado, mas principalmente nas células do cérebro, levando à destruição da bainha de mielina, que protege determinados neurônios. Sem a mielina, estes neurônios perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos que fazem o cérebro funcionar normalmente e aí surgem os sintomas neurológicos da doença. O óleo de Lorenzo é uma mistura de dois ácidos graxos insaturados, o ácido oleico (C18:1) e ácido erúcico (C20:1), cujo metabolismo se sobrepõe ao dos saturados, evitando assim o seu acúmulo. Para chegar a esta mistura, os pais de Lorenzo estudaram os resultados de muitas pesquisas na época, inclusive feitas em animais. Eles sabiam, por exemplo, que o óleo é tóxico para ratos, levando-os à morte, mas tiveram a coragem de ministrar em seu filho e mostrar ao mundo que o óleo é inofensivo aos humanos e que podia reverter e principalmente evitar os efeitos catastróficos da ADL. Enfrentaram e ainda enfrentam dificuldades com o FDA, que até hoje não autorizou o uso em humanos. Devido a essas dificuldades, o óleo é hoje produzido por uma companhia inglesa, e o Sr. Odone não recebe nenhuma porcentagem das vendas do produto, apesar de ter sido o seu idealizador. O reconhecimento dos seus estudos pela comunidade científica e acadêmica resultou no título de Doutor honoris causa por sua imensa contribuição à ciência e à medicina.
Lorenzo viveu até os 30 anos e apesar das suas limitações, conseguia se comunicar pelo piscar de olhos e movimento dos dedos. Gostava de música e ouvir estórias. Lorenzo morreu em 30 de maio de 2008, a causa morte não foi a ALD, mas uma broncopneumonia persistente devido ao acúmulo de alimentos aspirados pelo pulmão.
As crianças diagnosticadas com ADL na mesma época que Lorenzo e que não receberam o tratamento do óleo não chegaram à idade adulta. Lorenzo não se curou porque as lesões no sistema nervoso central deixaram sequelas permanentes mas a doença estacionou. Porém o mais significativo dos fatos foi a prevenção do desenvolvimento dos sintomas nos novos casos diagnosticados. Os pais de Lorenzo ainda fundaram o "Projeto Mielina", uma fundação que tenta concentrar esforços nos estudos das doenças relacionadas à mielina. Para saber mais, acesse www.myelin.org.
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